희귀질환 진단을 받고 가장 먼저 마주하는 현실적인 벽이 바로 치료비와 약값이거든요. 산정특례 제도가 있다고는 하지만, 막상 병원과 약국에서 지출하는 금액을 보면 한숨부터 나오는 게 솔직한 심정이에요. 저 역시 가족 중에 희귀난치성 질환을 앓고 있는 분이 계셔서 이 지원 제도라는 미로를 직접 헤매고 다녔던 기억이 생생합니다. 2026년을 앞두고 희귀질환…
암 진단을 받고 가장 먼저 든 생각은 '어떻게 치료비를 감당하지'였어요. 수술비, 입원비, 항암제 비용까지 생각하면 눈앞이 캄캄해지더라고요. 그런데 주변에서 '산정특례'라는 제도를 알려줘서 정말 큰 도움을 받았거든요. 오늘은 그 생생한 경험을 바탕으로 중증질환 산정특례 등록 방법을 A부터 Z까지 풀어볼게요. 산정특례 제도는…